Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha establecida en 2011 para generar conciencia sobre la importancia de la inclusión real de las personas con esta condición.
El síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Esto puede dar lugar a algunas diferencias físicas y cognitivas, pero no limita el potencial de quienes lo tienen. Con el apoyo y las oportunidades adecuadas, pueden alcanzar sus metas y participar plenamente en la sociedad.
Aunque en esta fecha miles de personas utilizan medias disparejas como símbolo de la diversidad, hay historias que van más allá de ese gesto y buscan sembrar la semilla de la inclusión desde el amor y la educación.
Para Martha Lucía Ortega, informarse e informar a otros sobre el síndrome de Down se convirtió en una tarea permanente desde el nacimiento de su segundo hijo, Emilio. Un niño que recientemente cumplió cinco años y que, desde su llegada, en sus propias palabras, transformó su vida y su corazón.
“Yo soy otra Martha Lucía. Si cada niño que llega a tu vida te cambia, porque te convertís en mamá, porque aprendés a amar de una manera diferente, a amar de una manera infinita, Emilio le dio un vuelco a nuestra vida, pero impresionante”, expresó.
Sin embargo, no todo ha sido fácil. A pocos días de nacido, Emilio y su madre enfrentaron lo que consideran uno de los mayores actos de discriminación, cuando intentó incluirlo en la póliza familiar y, tras no recibir respuesta durante varios días, le informaron que el niño no era asegurable.
“La verdad fue un momento muy duro, muy feo. En esa situación de tristeza y discriminación, uno se pregunta: ‘¿ahora qué voy a hacer?’. Emilio estaba tan chiquitito”, compartió.
En medio de esa experiencia, Martha Lucía encontró una forma de transformar el dolor en propósito. Así nació Chrookies, un emprendimiento cuyo nombre surge de la unión de “chromosome” y “cookies”: cromosoma y galletas.
Explica que todo fue un proceso. La semilla se plantó durante la pandemia, cuando aprendió a hornear y regalaba galletas a su familia como una forma de demostrar cariño y acompañamiento.
“Una amiga me dijo: ‘tenés que vender algún día’. Le dije que estaba loca, que yo jamás iba a vender galletas y que cuando quisiera yo se las hacía. Y terminamos vendiendo galletas, porque la vida da muchas vueltas y uno nunca sabe”.
Aunque Chrookies nació como una alternativa para asegurar el bienestar de Emilio, garantizar sus terapias y la estimulación que necesita, Martha Lucía tuvo claro desde el inicio que su verdadera misión era educar y derribar estigmas sobre el síndrome de Down.
“Obviamente está la parte de poder darle las oportunidades que necesita y multiplicar el dinero. Eso es importante, pero mucho más importante es educar. Compartir mi experiencia como su mamá, como su papá, su hermano, cómo es nuestro día a día y enseñar que él es un niño más”, explicó.
Recientemente, Emilio celebró su cumpleaños número 5. Foto: Cortesía/Radio ABC Stereo
En Instagram, el perfil de Chrookies suma más de 15 mil seguidores, con quienes comparte quién es Emilio más allá de un diagnóstico: un niño que corre, que ríe, que es amable, que come gallopinto con queso y que, como dice su mamá, también puede ser un pequeño bandido.
“Yo le digo a Emilio que él es mi niño maestro, porque nos cambió la vida. Nos enseñó a amar más allá de diagnósticos, sin condiciones; a disfrutarlo y a verlo como es. Yo veo a Emilio y no veo su síndrome de Down. Veo a la persona, al niño cariñoso, al niño bandido, al que solo quiere dormir conmigo cuando está enfermo. Eso es lo que yo veo, y con esos mismos ojos quiero que lo vea el mundo”, añadió.
Más allá de las calcetas disparejas, este 2026 el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es “Juntos contra la soledad”, una frase poderosa que refleja la realidad de aislamiento que aún enfrentan muchas personas con esta condición.
Martha Lucía invita este 2026 a discutir temas sobre soledad, para una sociedad más igualitaria. Foto: Cortesía/Radio ABC Stereo
La invitación es clara: informarse, apoyar e integrar son acciones cotidianas que pueden marcar la diferencia y contribuir a una sociedad más justa.
“Es un tema muy profundo. Yo me puse a llorar cuando vi el lema de este año, porque me rompió el corazón pensar que Emilio pueda sentirse solo. Yo quiero para él lo mismo que para Diego: que sea un niño feliz. Creo que todos los papás queremos que nuestros hijos tengan amigos, se sientan invitados, se sientan integrados”.
Porque la inclusión no solo es un gesto simbólico, es una práctica diaria que se construye con acciones reales. Y a veces, puede comenzar con algo tan sencillo, pero tan significativo, como una galleta hecha con extra de amor.
